写于 2018-05-16 02:18:06| 澳门博彩在线| 澳门博彩线上娱乐

这是华盛顿的春天,而Ari Ne'e-man,带着他的海军服和皮制轮子皮包,处于他平时的一系列会议之间Ne'eman是一位网络高手,一个你认为是出生于一个竞选办公室,并在国会大厦内繁殖

他能够流利地进行政策演讲,并与高级官员无缝互动(他刚刚与平等就业机会委员会代理副主席共进午餐),好奇的记者也是如此

并且具有适时的幽默感他还有一个天鹅绒问题,我知道这个关于Ne'eman的问题 - 他在一年多前首次开始讲话时提到了它 - 但现在,在一家DC咖啡店里,他进入他的父亲用来驾驶一辆模糊天鹅绒般缓冲的汽车的感官细节,这使得Ne'eman陷入了疯狂之中

“我会想,因为我会考虑如何让它感觉如何你的指甲,“他说,我认为我看到他对Ari Ne'eman 21岁的记忆感到不寒而栗,患有阿斯伯格综合征,对广泛的自闭症谱系进行高功能诊断Ne'eman的天鹅绒厌恶症在他的大脑深处触发,他喜欢津津乐道的大脑他不想让任何人沾沾自喜,或者上帝禁止,治愈他的阿斯伯格这是他是谁,他一直是谁这就是为什么自从幼儿时代就有兴趣在2点半的时候,他在纽约的美国自然历史博物馆看到了一只恐龙骨骼,并宣布“这是一个翼手龙”从那里他专注于棒球,不管是否有人在听,都会听到球员的名字和数据 - 行为专家称为坚持后来,这是宪法法他的朋友本德马尔佐记得与Ne'eman和另外两名同学一起驾驶一个高中的周末DeMarzo和其他人想听音乐 - 甲壳虫乐队是最受欢迎的 - 但是Ne'eman有其他计划“Ari让我们听最高法院的口头辩论这是残酷的,”DeMarzo告诉我,他的人数多寡 - 他如何赢得胜利

我问德马佐笑着说:“阿里总是赢得胜利,”他说他肯定打了一场战斗,尼曼在巴尔的摩县马里兰大学正式研究政治学,但他也经营着他创立的非营利性自闭症自我倡导网络2006年,高中毕业后的那一年他承担的任务是艰巨的和有争议的:他想改变世界对孤独症的看法自闭症不是一个需要解决的医学奥秘,他认为这是一个残疾,是的,但它也是一种不同的存在方式,应该为社会所接受的“神经多样性”自闭症患者(他认为这种措辞是“自闭症患者”,许多父母使用的术语,因为他认为个人化妆的固有条件)必须被安置在教室和工作场所,并帮助成年人独立生活,并且他正在努力让这一切都发生在每个人身上

他们也应该听取“我们正在进行一场关于自闭症的民族谈话, “他说,在这些幻灯片中查看本周所有最佳照片Ne'eman的网络在15个州设有地方分会,他与EEOC等组织密切合作和美国残疾人协会神经多样性活动人士认为他们的使命是争取公民权利,而Ne'eman和其他人愿意掀起不安息的“Ari非常直白”,美国自闭症协会负责人Lee Grossman说

,他支持Ne'eman的许多努力“他告诉它,就像从他的角度来看”Ne'eman采取了强大的组织,特别是自闭症说话,该国最大的科学和倡导组织,因为他认为他们依赖关于恐惧的刻板印象,并将他们的研究过分集中在导致孤独症的原因上,而不是提高自闭症患者的生活质量去年,他帮助制止了由纽约大学C创建的前卫“赎金笔记”广告活动希尔顿研究中心提高对自闭症的认识有人说,“我们有你的儿子”,并且“将他驱使成完全孤立的生活”签署了“阿斯伯格综合症”Ne'eman感到震惊“有一种误解认为自闭症是一些小偷在那个需要一个正常孩子并且将一个自闭症孩子放置在自己的位置的夜晚,“他说,”这不是事实“然而,自闭症谱系本身就是一个拥有多个星系的宇宙,包括咬自己的非语言幼儿和无法辨别讽刺和严肃之间差异的大学毕业生这种复杂性导致充满激情和冲突的观点不是每个人都站在Ne背后'eman,还有一些坚定地运用他的观点一个主要的争议领域是:科学研究,其中包括寻找自闭症基因,我知道Ne'eman对此有着惊人的看法,并认为他最近可能会说些什么有消息称科学家已经发现了可能占所有自闭症病例高达15%的共同基因变异这对于一个人到下一个人之间差异巨大的疾病很重要环境因素也起作用,但如果科学家能够测试特定基因 - 其中大部分还没有被发现 - 他们可能能够更早介入来帮助孩子们有一天,他们甚至可以找到治疗方法

这对于那些想要治疗这些疾病的根源 - 治疗 - 一些有用的,一些耻辱 - 争夺他们的注意力和他们的笔记本,他们会欢迎更好,更有针对性的治疗

但新的遗传进展与Ne'eman有关他不相信自闭症可以,或应该是,治愈他的最终恐惧是这样的:对自闭症产前测试,导致“优生消除”如果一个测试开发一天,它会被使用,他说,这意味着像他这样的人可能会不复存在当我按Ne'eman的遗传研究 - 它有没有一些优点

- 他说他不直接反对它,但他认为科学家必须更仔细地考虑他们工作的伦理含义已经有夫妻正在测试胚胎的疾病亨廷顿,然后选择只植入健康的人谁能责怪他们

但自闭症不是一种致命的疾病如果没有这种疾病的人可以判断某人的生活质量吗

“这是一个信息,世界不希望我们在这里,”Ne'eman说,“它贬低我们的生活”不再有Ari Ne'emans的前景 - 不管你是否同意他 - 正在困扰着终止唐氏综合症胎儿今天是常规的;鉴于父母对自闭症的恐惧,为什么不遵循

没有自闭症,我们的世界会是什么样子

个体间的巨大差异使这一概念更加棘手:父母是否会开始要求知道他们的胎儿是低功能还是高功能

但也不可能忽视那些表示他们会做任何事情来让孩子免于孤独和痛苦的父母

有些人在这么多时候感到如此无望,他们真的私下想知道他们的孩子是否会更好过没有出生

可以责怪他们吗

Ne'eman与一个奇怪的形象问题作斗争:他的批评者指责他并不是真的是自闭症他的母亲Rina对这个“今日看到Ari的人不知道他去过哪里”特别敏感,“她说,作为一个年幼的孩子,Ne'eman口头上早熟但受到社会挑战“我不了解我周围的人,他们不了解我,”他说他被欺负和排斥 - 当时他没有看人,他挥动手,不停地踱步(今天他仍然都在做);他把报纸带到了小学,作为休闲阅读“我认为'怪胎'这个词可能已经出现了,”他说,他曾经在一所专门学校与同龄人分离,导致与抑郁和焦虑的斗争如此严厉,他会挑选他的脸直到它流血我问Ne'eman他是如何管理他今天所做的所有专业混音的

小谈让他感到不舒服,但他学会了一起玩,Still并非易事“你走出一个会议,你戴上了一个面具,其中包括看眼睛的人,使用某些动作,某些短语,“他说,”即使你学习以非常无缝的方式做到这一点,你仍然把“他记得在社交技能训练中教过,当人们快乐时,他们会用全部的牙齿微笑,当他们伤心时,他们会穿上夸张的皱眉

”我一直在想,'为什么要这样做我周围的每个人都不开心或伤心

他们没有情绪,“他说你是自闭的,社交互动可以像一门外语:不管你流利多么流利,你永远不会说母语 凯蒂米勒,同伴活动家,开玩笑说,“阿里是唯一的自闭症,我们知道谁的特殊兴趣和天赋在于网络”但是,她说,“这并不是自然而然的他学会了每个人都学习代数的方式” Ne'eman有一种驯服他感觉到的压力的方法:他穿着领带,因为它给他的脖子带来舒缓的压力“这是平息我焦虑的好方法,”他说,Ne'eman最近的努力之一是一个新的公众 - 与自由主义研究的资助者Dan Marino基金会合作创建了一个名为“No Myths”的服务公告,其中,Ne'eman出现在一件红色毛衣上,与其他人一起出现在一起,其中包括一名男子,一个通讯设备“我们的未来没有被盗,”Ne'eman说:“我们的生活不是悲剧”信息是明确的:我们站在你面前不要让我们离开